Thriver della TNBC: Kelly Thomas

Come raccontato a Margot Adams da Kelly Thomas.

Il mio nome è Kelly Thomas. Avevo 33 anni quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno triplo negativo al terzo stadio. Non ho il cancro al seno nella mia famiglia, non sono risultata positiva ad una mutazione genetica, nessuno sa perché l'ho preso. Ho lavorato nella finanza per 13 anni nella gestione della liquidità e da lì sono stato portato dove sono oggi.

È davvero divertente, sono sempre stato il tipo di persona che va agli appuntamenti dal dottore, sai che i tuoi dottori ti dicono di fare gli esami mensili del seno e non ho mai sentito niente. Un giorno mi sono seduto sul divano e ho incrociato le braccia e proprio [vicino] alla mia ascella, sembrava una pallina da golf. [È] spuntato durante la notte. Se fossi stato abbastanza grande per sottopormi allo screening, probabilmente sarebbe stato trovato su una mammografia. [Io] non ho mai sentito nulla. Ho sempre fatto l'esame del seno sotto la doccia e ho controllato tutto. [Ho] preso un appuntamento per vedere il mio ginecologo, mi ci è voluto un po' di tempo per arrivarci. Ha ordinato un'ecografia mammografia. [Non dimenticherò mai] di essere entrato nel luogo della mammografia e loro hanno detto: "Perché sei qui, sei troppo giovane per essere qui". [Ricordo] di aver indossato il camice, di essermi sentito sicuro e di aver pensato: "Non ho il cancro al seno nella mia famiglia". Questo è un grosso malinteso. È una collina su cui morirò.

[La] maggior parte delle donne con cancro al seno non ha una storia familiare e non ha alcun legame genetico. Solo il 20% dei casi di cancro al seno riguardano persone che ne hanno una storia familiare. Quindi in realtà sono quelle che non hanno il cancro al seno in famiglia che devono davvero esserne consapevoli. Appena mi hanno fatto la mammografia ho capito che non andava bene. Dicevano: "Al dottore non piace quello che sta guardando". L'ho appena perso.

Ho fatto 6 mesi di chemioterapia IV. Una volta finito, ho fatto una scansione che diceva che avevo una risposta completa, il che significa che non c'era nessun tumore lì [e] tutto il cancro era scomparso. Con Triple Negative fanno la chemio prima dell'intervento chirurgico, solo per vedere se la chemioterapia funziona. Il Triple Negative risponde meglio alla chemioterapia e viene definito chemioterapia neoadiuvante. [Io] ho subito una doppia mastectomia 2 mesi dopo. Alla mia doppia mastectomia hanno scoperto che non avevo una risposta completa. C'era un cancro al seno in 2 dei miei 8 linfonodi, ma non era triplo negativo. Stava iniziando a mutare e [aveva] iniziato a produrre estrogeni. Il cancro vuole vivere e ucciderti, quindi non gli piace quando cerchi di ucciderlo. Quindi ha combattuto contro la chemioterapia, ma la parte buona è che il cancro al seno causato dagli estrogeni ha una crescita molto lenta, quindi molte volte possono essere scoperti in una fase molto precoce. Poiché non ho avuto una risposta completa all'intervento chirurgico, il mio oncologo mi ha sottoposto a chemioterapia orale per altri 6 mesi. [In totale] Ho fatto circa un anno di chemioterapia. In realtà ho smesso di lavorare il giorno [della] mia prima chemio. Sono appena stato sui social media, condividendo la mia storia [da allora]. Fondamentalmente, non potevo svolgere il lavoro che stavo svolgendo, inoltre il mio oncologo aveva regole rigide secondo cui non potevo lavorare. Seguivo un regime chiamato ACT più carboplatino e il carboplatino è una chemioterapia a base metallica e annienterà completamente i globuli bianchi. Quindi era davvero importante che non mi ammalassi perché se ti ammali non puoi ricevere cure.

Andando a fare la spesa avevo una maschera. C'era una fiera cittadina e dovevo mascherarmi. Essere calvo faceva schifo. Non avevo peli sul mio corpo, né sopracciglia, né ciglia. La mia faccia era grande quanto un campo di calcio. Ho perso 60 chili solo per rimettermi in salute in modo che il mio cancro non si ripresentasse. Le donne che sono in sovrappeso al momento della diagnosi hanno una prognosi peggiore e il loro cancro ha maggiori probabilità di recidivare. Quindi non stavo lavorando perché ero su cose davvero hardcore. Farmaci che non darebbero a tua nonna perché probabilmente tua nonna non sopravviverebbe. Mi dicevano: "Hai 33 anni, pensiamo che tu abbia la benzina nel serbatoio per affrontare questa cosa". [È stato un] anno e mezzo di trattamento che ho seguito e da allora sono guarito dal cancro.

Come tutti gli altri, avevo un Instagram. Amavo davvero scrivere e tenere un diario e volevo davvero diventare giornalista quando ero al liceo, quindi quando ho ricevuto questa diagnosi, [la] comunità online sul cancro al seno del 2018 non era davvero quella che è adesso e, per me, volevo mostrare ai miei amici e alla mia famiglia com'era avere 33 anni con la forma di cancro al seno più aggressiva che esista. Che tutto questo finisca positivamente o no, volevo solo mostrare a tutti com'era il mio viaggio. È stato anche molto terapeutico per me anche solo scrivere e dire "questo è quello che è successo". Ho condiviso il buono, il brutto, il cattivo. [Io] ho iniziato a girare video e a scattare foto.

È una delle cose in cui pensi che il cancro al seno sia un cancro al seno finché non lo hai. Quindi non esiste un solo tipo di cancro al seno là fuori, ci sono tumori al seno ormonali positivi e poi c'è il triplo negativo. Se il risultato del test è positivo per un ormone [e] si ripresenta un cancro al seno positivo agli estrogeni, c'è un farmaco per prenderlo di mira. Oppure se hai qualcosa che chiamano fattore Her 2, che è un fattore di crescita, c'è un farmaco per colpirlo, ma con Triple Negative non sanno veramente cosa sta alimentando il tuo cancro e, in casi come me in cui non ho famiglia storia, nessuna predisposizione genetica, non sanno davvero perché l'ho preso, come si sta davvero alimentando il mio cancro. Mi offre opzioni limitate.

Come ho già detto, ho condiviso il mio viaggio e un giorno sono finito nel radar della Triple Negative Foundation. Ho faticato a trovare una comunità online e ho creato una comunità online chiamata "TNBC Thrivers" in cui condivido le donne che vivono e prosperano con la TNBC perché, come donna a cui è stata diagnosticata la TNBC, se cerchi su Google "Cancro al seno triplo negativo" ti dice che dovresti organizza il tuo funerale adesso. È noto come il cancro al seno del “bacio della morte” [perché] abbiamo i tassi di recidiva più alti e i tassi di sopravvivenza più bassi di tutti i tumori al seno esistenti. È molto triste. (soprattutto nel 2018). Le persone che ce la fanno non parlano delle loro storie e dei loro viaggi, senti solo le cose brutte. È un po' come cercare le recensioni dei ristoranti. Vedi sempre cose terribili, "il cibo è venuto freddo" e "c'era un capello nella zuppa", ma è come se esci in un ristorante e ti divertissi davvero, tornerai a casa e correrai e scrivere una recensione. NO.

Nel mio cuore sono sempre stata una persona molto positiva. Pensavo che ci devono essere persone che vivono e sconfiggono questa malattia. Devo solo trovarli e devo raccogliere le loro storie e devo pubblicarle su Internet in modo che i prossimi Kelly Thomas a cui verrà diagnosticata possano vedere che c'è speranza. C'è speranza nelle storie. Questa è la cosa più importante. Sentiamo molto parlare di statistiche e questo può davvero appesantirci. Mi è stata data una probabilità del 55% di vedere oggi. Le statistiche sono una cosa, ma le storie reali sono totalmente diverse. Quindi, ho creato TNBC Thrivers.

Avanti veloce a Covid, ho iniziato ad avere le mie chat su zoom. Sono una persona molto estroversa e adoro andare alle conferenze e incontrare altri sopravvissuti e il Covid ha messo un'ascia su questo. Il secondo modo migliore per chattare con le persone, in particolare con le persone con nuova diagnosi, era lo zoom. Avrei iniziato le mie storie e le avrei raccontate alla gente. Chiunque volesse chiacchierare. Lo chiameremo Thriver Thursday e chiacchiereremo e ci divertiremo.

La Fondazione TNBC ha visto che lo stavo facendo e mi ha detto: "Dovresti farlo per noi". Quindi sono diventato il loro host di chat online. Sono una buona amica di uno dei membri del consiglio, Melissa Berry. Ci siamo collegati e abbiamo iniziato a fare il TNBC Day. Li ho aiutati con il loro programma ambasciatore, quindi la mia mano è molto profonda nella comunità online Triple Negative e posso dirti tutto su qualsiasi persona che trovi su Internet. Quest'anno è stato il nostro terzo anno come ambasciatori di influencer per la Triple Negative Foundation, dove inviamo loro merchandising e chiediamo loro di pubblicare tre cose che vorrebbero sapere o qualcuno a cui è stata appena diagnosticata la TNBC. È semplicemente una comunità davvero fantastica, meravigliosa. Non c'è niente come la comunità Triple Negative, in parte perché è una diagnosi così spaventosa e ci teniamo molto l'una con l'altra, ma è una sorellanza come nessun'altra.

[Il gruppo di supporto] è molto più di questo. Non parliamo solo di cancro o altro, parliamo di cose della vita reale e della vita dopo il cancro. La gente non si rende conto che molti di noi subiscono una doppia mastectomia o una lumpectomia o qualche tipo di intervento chirurgico ed è come se non si potesse semplicemente indossare un normale costume da bagno dopo il cancro al seno. È tutta una cosa. Il cancro al seno non finisce quando finisce il cancro al seno e c'è così tanto sostegno. Ci sono ragazze a cui viene diagnosticata la malattia tra i 20 ei 30 anni, come me, e ho avuto la fortuna di essere sposata. Ma [per esempio] appuntamenti. Come fai a dire a qualcuno che le tue tette sono finte o che non hai i capezzoli o che hai il cancro? È una conversazione pesante.

Il gruppo è davvero fantastico e ci sosteniamo a vicenda. Parliamo di tutto questo, del buono, del cattivo e di ciò che sta in mezzo. La vita dopo il cancro è un pezzo davvero speciale, e questo è l'altro pezzo del puzzle: questo non è il cancro al seno di tua nonna, questo è un cancro al seno giovane. Le nostre preoccupazioni sono un po’ diverse. Tua nonna potrebbe aver avuto il cancro ma stanno facendo la mammografia, probabilmente sono sposate, probabilmente hanno avuto tutti i loro figli e probabilmente i loro figli stanno avendo dei figli in questo momento. Non erano. Giovani donne, stiamo scoprendo che i nostri tumori sono più tardivi e a uno stadio più elevato perché non esiste uno screening per noi. L'unica cosa che possiamo fare è conoscere il nostro corpo, promuovere l'autoesame del seno e, anche in questo caso, se sentiamo qualcosa, ci sono medici che diranno: "Sei giovane, non c'è niente che non va". È come se no. Dico sempre nelle mie chat che non penso che sia mai un buon momento per avere un cancro al seno, ma sono così grata di averlo avuto quando l'ho fatto [perché era durante] il periodo dei social media. Penso che le pre-generazioni, la generazione di mia madre e quella di mia nonna, non penso che nulla di ciò che sta accadendo in questo momento sia nuovo, ma siamo la generazione che ne parla. Bisogna parlarne.

È stato un viaggio, ma un onore essere da questa parte. Sono un sopravvissuto come chiunque altro. Posso avere giorni liberi. In realtà ho avuto un episodio di tosse nel 2020 e ho pensato: "Il mio cancro è tornato, è tornato nei miei polmoni". Alla fine si è trattato di fibrosi da radiazioni, che è molto comune tra le donne che hanno avuto un cancro al seno al lato sinistro che ricevono radiazioni. Ogni volta che ho una tosse casuale o una tosse che dura per più di due settimane mi ributta indietro. Non importa se ti è stata diagnosticata una diagnosi recente, se sei appena uscito o se lo hai fatto da anni, la comunità del cancro al seno è così importante e la comunità TNBC è straordinaria. A volte ho bisogno dello stesso sostegno di chiunque altro.