TNBC Thrivers : l'histoire de Vaishalee

Raconté à Margot Adams par Vaishalee Howey.

On m'a diagnostiqué [un cancer du sein triple négatif] à 32 ans et, avant cela, j'étais une de ces personnes qui, si quelque chose me dérangeait, je m'en sortais simplement. Une fois que cela m’est arrivé, j’ai réalisé à quel point vous devez jouer un rôle actif dans votre bien-être. Si quelque chose ne va pas, allez chez le médecin. Si quelque chose en ressort, vous avez capté quelque chose à temps. Une grande leçon pour nous tous est que nous devons jouer un rôle plus actif dans notre santé.

Avant de recevoir le diagnostic, je travaillais chez AMEX [à New York]. Je faisais ça depuis 10 ans quand j'avais mes enfants et je voulais vraiment faire une pause. J'ai toujours eu un stress élevé, des emplois exigeants et une tonne de stress dans ma vie. En fait, mon fils est né prématurément à cause du stress. En août 2018, j'ai décidé de prendre un congé pour passer du temps avec les enfants. Mes enfants avaient un et trois ans au moment où j'ai quitté AMEX en 2018. 

Quand je regarde en arrière, il y avait clairement des signes que quelque chose se passait dans mon corps et je ne m'en suis tout simplement pas rendu compte. Je tombais très souvent malade, beaucoup plus souvent qu'auparavant. J'avais des rhumes accompagnés de fièvre, ce qui n'était pas mon cas habituel en tant qu'adulte, mais je l'attribuais simplement au fait que j'étais plus avec les enfants.

Puis, en janvier 2019, j’ai senti une grosseur, assez douloureuse, au sein droit. Je l'avais attribué à mes règles puisque normalement vos seins sont douloureux avant vos règles. J'étais à un peu plus d'un an du post-partum, donc beaucoup de changements s'étaient produits dans mon corps. Je pensais que j'avais peut-être contracté un muscle ou quelque chose du genre. Vers la fin janvier, j’ai eu l’impression que la grosseur grossissait.

Je suis allée voir mon médecin traitant et elle m'a dit que c'était probablement quelque chose de bénin, mais que je devais passer une mammographie et une échographie. L’une des raisons pour lesquelles ils ne recommandent pas les mammographies aux femmes plus jeunes est que nous avons des seins plus denses. Lorsque vos seins sont denses, le dépistage est moins précis, donc lorsque vous avez moins de 40 ans, vous devez passer une mammographie avec échographie.  De là, je suis allée voir un chirurgien du sein qui a ordonné une biopsie, car j'avais quelque chose sur mes ganglions lymphatiques près de mon aisselle.

Le chirurgien du sein m'a appelé le 22 février 2019 et m'a dit : « Les résultats de la biopsie… vous avez un cancer du sein… et il s'est propagé à vos ganglions lymphatiques. Et à ce moment-là, votre monde s’effondre.

Je me souviens de ce que je portais, du fait que j'étais dehors avec mes enfants, avec mon voisin, de la température, de toutes ces choses. Ma première pensée a été : « Oh mon Dieu, mes enfants. Que va-t-il arriver à mes enfants ? Parce que lorsque vous apprenez que vous avez un cancer, la première pensée est « je vais mourir ».

Je me rends à mon prochain rendez-vous et le médecin m'a dit qu'il s'agissait d'un cancer du sein triple négatif, ce qui rend le traitement plus difficile. Il a dit que cela se développait rapidement et que je devais faire de la chimio dès que possible. À ce stade, vous procédez simplement étape par étape, car, maintenant, vous êtes passé du contrôle de votre vie à un contrôle nul. 

À ce stade, je travaille toujours dans notre système hospitalier local. Je suis allé chez l'oncologue médical et je suis littéralement la personne la plus jeune [là-bas]. Tout le monde là-bas est vieux. C'est déprimant. Je n'aimais pas l'attitude du médecin au chevet, alors je suis allé voir Sloan pour un deuxième avis. Mon expérience chez Sloan a été incroyable. 

Le chirurgien du sein m'a envoyé faire des tests génétiques. Lorsque les jeunes reçoivent un diagnostic de cancer, nous devons nous demander pourquoi, et pour les femmes qui n'ont pas de prédisposition génétique ni d'antécédents familiaux, pourquoi moi ? Surtout quand vous êtes jeune, apparemment en bonne santé et que vous faites toutes les bonnes choses. Les résultats sont revenus et je n'avais rien [qui aurait conduit au diagnostic de cancer].

J'ai fait de la chimio à [Sloan]. J'ai fait quatre cycles de ce que nous aimons appeler « le diable rouge », qui est une chimio très intense, et 12 semaines de taxol. J'ai commencé en mars 2019 et j'ai terminé en août 2019. La chimio est exactement ce que vous imaginez. C’était intense, c’était nul. J'ai perdu mes cheveux. J'ai perdu mes sourcils. J'ai perdu mes cils.

Ma deuxième chimio, je m'en souviens, m'a frappé au cul. J'étais comme au lit, je ne pouvais pas sortir du lit et je me sentais merdique toute seule. Je me sentais tellement mal pour moi-même. Le plus difficile, c'est que, parce que nous avions une garde d'enfants [à la maison], mes enfants étaient à la maison. Je me souviens que mon fils, qui avait un peu moins de deux ans, était à la porte du bas et pleurait pour moi. Je me souviens m'être dit : « J'aurais aimé être mort. » Ce serait tellement plus facile pour lui si j'étais parti. Il sait que je suis là et je me sentais tellement merdique que je voulais mourir à ce moment-là.

Mon amie m'a contacté, elle ne savait pas que j'avais des difficultés à ce moment-là et m'a recommandé de regarder le documentaire intitulé « Heal » sur Netflix. J'ai regardé le documentaire, et c'était un documentaire très instructif qui parlait de la connexion corps-esprit et de sa puissance. Comment les gens se sont guéris d'une blessure traumatique par la méditation, en se concentrant et en faisant toutes ces choses. Je me disais, d'accord, je vais changer le récit. Je vais commencer à me dire ces mantras.

Je suis fort."

Je vais survivre."

Mon corps peut gérer ça. »

Je verrai [ma fille] Sophia aller à la maternelle."

Je danserai à leurs mariages.

Et, je ne plaisante pas, après ça, mes troisième et quatrième cycles de chimio se sont beaucoup mieux passés.

J'ai décidé de me concentrer sur les choses qui étaient sous mon contrôle plutôt que sur celles qui échappaient à mon contrôle. Comme si le cancer répondait ou non à la chimiothérapie, ce n'est pas sous mon contrôle. Mon attitude et mon point de vue sont sous mon contrôle. J’ai donc eu cette révélation, et je l’ai emportée avec moi. Quand quelque chose d'aussi grave vous arrive, comme le cancer, c'est une expérience tellement révélatrice - en ce qui concerne la façon dont j'ai vécu ma vie avant et la façon dont je vis ma vie maintenant.

J'ai terminé la chimio en août et 6 semaines plus tard, j'ai subi ma double mastectomie dans la ville de Sloan. J'ai subi une double mastectomie à plat. J'ai juste dit : « Je ne veux plus de chirurgie. » Je savais que j'avais besoin d'une radiothérapie car elle s'était propagée à mes ganglions lymphatiques. Même si vous obtenez une réponse complète à la chimio, vous devez procéder à une radiothérapie. J'ai fait 26 séances de radiothérapie et j'ai terminé le 16 décembre juste avant les vacances. J'ai eu une réponse complète à la chimio, donc je n'ai plus eu à en faire après la radiothérapie.

L’épreuve mentale et physique a été dure, mais beaucoup de points positifs en ont ressorti. Cela m'a donné une communauté et j'ai rencontré tellement de gens extraordinaires. Je me suis débarrassé des choses qui ne me servent pas ou ne m'apportent pas de bonheur. Les choses matérielles, l’argent, ces choses-là n’ont pas nécessairement d’importance. C'est du temps de qualité. Des choses que les gens disent toujours, mais quand quelque chose comme ça vous arrive, c'est à ce moment-là que vous vous dites : « Merde, c'est la vraie vie. » La vie est super courte. Aucun de nous ne sait quand cela va se terminer. Donc, cela m’a donné ce genre de clarté que je ne pense pas que j’aurais eu autrement.

Le pouvoir intérieur dont nous disposons pour pouvoir non seulement survivre, mais aussi prospérer, je pense qu'il y a une distinction, et c'est pourquoi tant de gens disent survivre contre prospérer. C'est une chose de survivre à quelque chose, et c'en est une autre de prospérer après. La survie, pour moi, signifie que vous patinez à peine et que vous vous accrochez. Prospérer, malgré ce qui vous est arrivé, [signifie] que vous revivez vraiment. [Vous êtes] la meilleure version de vous-même, vous épanouissant dans votre environnement et dans votre corps.

Une autre chose qui a été très difficile pour moi par la suite, c'est ma relation avec mon corps. J'ai commencé à habiller mon corps « à plat ». La façon dont j’habille ma poitrine plate maintenant par rapport à la façon dont je l’ai fait lorsque je suis devenue plate est si différente. J'ai toujours pensé que je devais porter un haut plissé ou quelque chose de moins ajusté. Je veux faire mes achats dans les magasins que j’aime, et c’est ce que je fais. Je sais juste quoi chercher. Maintenant, je porte davantage de bas taille haute et des trucs qui minimisent en quelque sorte l'apparence.

J'ai commencé The Flattie Fashionista parce que j'avais beaucoup de mal au début. Je me disais : « Comment puis-je avoir l'air et me sentir jeune quand je n'ai pas de seins ? C'était vraiment créé pour un endroit pour d'autres femmes comme moi qui avaient l'impression d'avoir du mal à habiller leur nouveau corps.

J'ai commencé à interagir avec la Fondation TNBC par l'intermédiaire de Kelly [Thomas]. J'étais tellement désespéré de trouver des gens comme moi alors que je traversais un cancer et que je suivais un traitement, mais spécifiquement TNBC et jeune. Je suis tombé sur TNBC Thrivers et j'ai commencé à assister aux discussions virtuelles. Je venais de sortir de mon traitement et je me souviens avoir assisté aux premières discussions et m'être dit : « Oh mon Dieu, ce sont les gens qui comprennent. Ce sont les gens qui comprennent. Ce sont les gens qui comprennent vraiment les entrées et les sorties. Comme il est douloureux de mettre les mains sur la glace pendant la chimiothérapie, la sieste au Benadryl ou les réactions allergiques.

Cela m'a ouvert les yeux sur le fait qu'il y a tellement de gens [dans cette] communauté de prospères. Aussi, je pourrais donner quelque chose en retour. Je pourrais aider les gens qui subissent un [traitement] et qui ne voient pas la fin en vue, tout comme je ne voyais pas la fin en vue. Je peux être l'inspiration.

Écoute, je m'épanouit. Je vis. Ce sera vous. Si vous êtes dedans, c'est nul. Personne ne pourra changer cela, mais il y a de l'espoir.