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Comme l'a raconté Kelly Thomas à Margot Adams.
Je m'appelle Kelly Thomas. J'avais 33 ans lorsqu'on m'a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif de stade trois. Je n'ai pas de cancer du sein dans ma famille, je n'ai pas été testé positif à une mutation génétique, personne ne sait pourquoi j'ai eu ça. J'ai travaillé dans la finance pendant 13 ans dans la gestion de trésorerie et c'est de là que je suis arrivé là où je suis aujourd'hui.
C'est vraiment drôle, j'ai toujours été le genre de personne qui allait aux rendez-vous chez le médecin, vous savez, vos médecins vous disent de faire vos examens des seins mensuels et je n'ai jamais rien ressenti. Un jour, je me suis assis sur le canapé et j'ai croisé les bras et juste [près] de mon aisselle, c'était comme une balle de golf. [It] est apparu du jour au lendemain. Si j'avais été assez âgée pour subir un dépistage, cela aurait probablement été détecté sur une mammographie. [Je] n'ai jamais rien ressenti. J'ai toujours fait mes examens des seins sous la douche et j'ai tout vérifié. [J'ai] pris rendez-vous avec mon gynécologue, j'ai mis du temps à y arriver. Elle a ordonné une mammographie. [Je n'oublierai] jamais d'être entré dans le lieu de mammographie et ils m'ont dit : « Pourquoi es-tu ici, tu es trop jeune pour être ici. [Je me souviens] d'avoir enfilé la blouse, de me sentir en confiance et de dire : « Je n'ai pas de cancer du sein dans ma famille. » C'est une idée fausse. C'est une colline sur laquelle je vais mourir.
[La] majorité des femmes atteintes d’un cancer du sein n’ont pas d’antécédents familiaux et n’ont aucun lien génétique. Seulement 20 % des cas de cancer du sein concernent des personnes ayant des antécédents familiaux. Ce sont donc en fait celles qui n'ont pas de cancer du sein dans leur famille qui doivent vraiment en être conscientes. Dès qu’ils ont fait ma mammographie, j’ai su que ce n’était pas bon. Ils disaient : « Le médecin n’aime pas ce qu’il regarde. » Je viens de le perdre.
J'ai fait 6 mois de chimiothérapie IV. Une fois que j'ai terminé, j'ai passé un scanner qui a indiqué que j'avais une réponse complète, ce qui signifie qu'il n'y avait pas de tumeur [et] tout le cancer avait disparu. Avec Triple Negative, ils font d'abord une chimiothérapie avant la chirurgie, juste pour voir si la chimiothérapie fonctionne. Le triple négatif répond le mieux à la chimiothérapie et on l’appelle chimiothérapie néoadjuvante. [J'ai] subi une double mastectomie 2 mois plus tard. Lors de ma double mastectomie, ils ont découvert que je n'avais pas une réponse complète. Il y avait un cancer du sein dans 2 de mes ganglions lymphatiques sur 8, mais ce n'était pas un cancer triple négatif. Il commençait à muter et [avait] commencé à produire des œstrogènes. Le cancer veut vivre et vous tuer, donc il n'aime pas que vous essayiez de le tuer. L’organisme s’est donc battu contre la chimiothérapie, mais le côté positif était que le cancer du sein aux œstrogènes se développe très lentement, de sorte qu’il peut souvent être détecté à un stade très précoce. Comme je n’avais pas complètement répondu à l’opération, mon oncologue m’a mis sous chimiothérapie orale pendant encore 6 mois. [Au total] j'ai suivi environ un an de chimiothérapie. En fait, j'ai arrêté de travailler le jour de ma première chimio. Je viens d'être sur les réseaux sociaux pour partager mon histoire [depuis]. Fondamentalement, je ne pouvais pas accomplir le travail que je faisais, et mon oncologue avait des règles strictes interdisant mon travail. J'étais sous un régime appelé ACT plus carboplatine et le carboplatine est une chimiothérapie à base de métaux qui anéantira complètement vos globules blancs. Il était donc très important que je ne tombe pas malade, car si vous tombez malade, vous ne pouvez pas vous faire soigner.
En allant à l'épicerie, j'avais un masque. Il y avait une foire municipale et je devais porter un masque. Ça puait d'être chauve. Je n’avais ni poils sur le corps, ni sourcils, ni cils. Mon visage avait la taille d’un terrain de football. J'ai perdu 60 livres juste pour être en bonne santé afin que mon cancer ne revienne pas. Les femmes en surpoids au moment du diagnostic ont un pronostic plus sombre et leurs cancers sont plus susceptibles de récidiver. Donc je ne travaillais pas parce que j'étais sur des trucs vraiment hardcore. Des médicaments qu’ils ne donneraient pas à votre grand-mère parce que votre grand-mère ne pourrait probablement pas y survivre. Ils disaient : « Vous avez 33 ans, nous pensons que vous avez de l’essence dans le réservoir pour affronter cela. » [Cela faisait] un an et demi de traitement que je suivais et depuis, je n'ai plus de cancer.
Comme tout le monde, j'avais un Instagram. J'aimais vraiment écrire et tenir un journal et je voulais vraiment être journaliste quand j'étais au lycée, alors quand j'ai reçu ce diagnostic, [la] communauté en ligne du cancer du sein de 2018 n'était vraiment pas ce qu'elle est maintenant, et, pour moi, je Je voulais montrer à mes amis et à ma famille ce que c'était que d'avoir 33 ans avec la forme de cancer du sein la plus agressive qui soit. Que cela se termine positivement ou non, je voulais juste montrer à tout le monde à quoi ressemblait mon voyage. C'était aussi très thérapeutique pour moi d'écrire et de me dire « c'est ce qui s'est passé ». J'ai partagé le bon, le mauvais, le laid. [J'ai] commencé à filmer et à prendre des photos.
C'est l'une des choses [où] vous pensez que le cancer du sein est un cancer du sein jusqu'à ce que vous l'ayez. Il n’existe donc pas qu’un seul type de cancer du sein, il existe des cancers du sein hormono-positifs, puis il y a le cancer triple négatif. Si votre test est positif pour une hormone [et] vous revenez avec un cancer du sein positif aux œstrogènes, il existe un médicament pour cibler cela. Ou si vous avez quelque chose qu'ils appellent un facteur Her 2, qui est un facteur de croissance, il existe un médicament pour cibler cela, mais avec Triple Negative, ils ne savent pas vraiment ce qui alimente votre cancer et, dans des cas comme moi où je n'ai pas de famille antécédents, pas de prédisposition génétique, ils ne savent vraiment pas pourquoi je l'ai attrapé, comment mon cancer s'alimente réellement. Cela me donne des options limitées.
Comme je l'ai mentionné, j'ai partagé mon parcours et un jour je suis tombé sur le radar de la Triple Negative Foundation. J'ai eu du mal à trouver une communauté en ligne et j'ai créé une communauté en ligne appelée « TNBC Thrivers » où je partage des femmes vivant et prospères avec TNBC parce que, en tant que femme ayant reçu un diagnostic de TNBC, si vous recherchez sur Google Cancer du sein triple négatif, cela vous dit que vous devriez planifiez simplement vos funérailles dès maintenant. On l'appelle le cancer du sein « le baiser de la mort » [parce que] nous avons les taux de récidive les plus élevés et les taux de survie les plus bas de tous les cancers du sein. C'est très sinistre. (surtout en 2018). Les gens qui s’en sortent ne parlent pas de leurs histoires et de leurs voyages, on n’entend que les mauvaises choses. C'est un peu comme consulter des critiques de restaurants. Vous voyez toujours le terrible, "ma nourriture est sortie froide" et "il y avait un cheveu dans ma soupe", mais c'est comme si vous allez au restaurant et passez un moment phénoménal, allez-vous vraiment rentrer chez vous et courir et écrire une critique. Non.
Dans mon cœur, j'ai toujours été une personne très positive. Je me disais, il doit y avoir des gens qui vivent et battent cette maladie. J'ai juste besoin de les trouver, de connaître leurs histoires et de les publier sur Internet afin que les prochaines Kelly Thomas qui recevront un diagnostic puissent voir qu'il y a de l'espoir. Il y a de l'espoir dans les histoires. C'est le plus important. On entend beaucoup parler de statistiques et cela peut vraiment nous alourdir. On m'a donné 55 % de chances de voir aujourd'hui. Les statistiques sont une chose, mais les réalités sont totalement différentes. J'ai donc créé TNBC Thrivers.
Avance rapide vers Covid, j’ai commencé à avoir mes propres discussions zoom. Je suis une personne très extravertie et j'aime aller à des conférences et rencontrer d'autres survivants et Covid a mis un terme à cela. Le deuxième meilleur moyen de discuter avec les gens, en particulier les personnes nouvellement diagnostiquées, était le zoom. Je racontais mes histoires et je les racontais aux gens. Celui qui voulait discuter. Nous l'appellerions Thriver Thursday et nous discuterions et nous amuserions.
La Fondation TNBC a vu que je faisais cela et ils m'ont dit : « Vous devriez faire ça pour nous. » Je suis donc devenu leur animateur de chat en ligne. Je suis de bons amis avec l'un des membres du conseil d'administration, Melissa Berry. Nous nous sommes liés et avons commencé à organiser le TNBC Day. Je les ai aidés avec leur programme d'ambassadeurs, donc ma main est très profondément ancrée dans la communauté Triple Negative en ligne et je peux tout vous dire sur toute personne que vous trouvez sur Internet. Cette année, c'était notre troisième année d'ambassadeurs influenceurs pour la Triple Negative Foundation où nous leur envoyons des produits dérivés et nous leur demandons de publier trois choses qu'ils auraient aimé savoir, ou une personne nouvellement diagnostiquée avec TNBC. C'est juste une communauté vraiment géniale et merveilleuse. Il n'y a rien de tel que la communauté Triple Négative, en partie parce que c'est un diagnostic très effrayant et que nous nous tenons beaucoup les unes aux autres, mais c'est une fraternité pas comme les autres.
[Le groupe de soutien] est bien plus que cela. Nous ne parlons pas seulement du cancer ou autre, nous parlons de choses réelles et de la vie après le cancer. Les gens ne réalisent pas que beaucoup d'entre nous subissent une double mastectomie, une tumorectomie ou une sorte de chirurgie et c'est comme si on ne pouvait pas simplement avoir un maillot de bain ordinaire après un cancer du sein. C'est tout un truc. Le cancer du sein ne s'arrête pas avec la fin du cancer du sein et il y a tellement de soutien. Il y a des filles qui sont diagnostiquées au milieu de la vingtaine ou au début de la trentaine, comme moi, et j'ai eu la chance d'être mariée. Mais, [par exemple] sortir ensemble. Comment dire à quelqu'un que vos seins sont faux, que vous n'avez pas de tétons ou que vous avez un cancer ? C'est une conversation lourde.
Le groupe est vraiment vraiment génial et nous nous soutenons tous. Nous parlons de tout cela, du bon, du mauvais et de l'entre-deux. La vie après le cancer est une pièce si spéciale, et voici l'autre pièce du puzzle : ce n'est pas le cancer du sein de votre grand-mère, c'est un cancer du sein jeune. Nos préoccupations sont un peu différentes. Votre grand-mère a peut-être eu un cancer, mais elle passe des mammographies, elle est probablement mariée, elle a probablement eu tous ses enfants et ses enfants sont probablement en train d'avoir des enfants en ce moment. N'étaient pas. Jeunes femmes, nous détectons nos cancers plus tard et à un stade plus élevé parce qu'il n'y a pas de dépistage pour nous. La seule chose que nous pouvons faire est de connaître notre corps, de promouvoir l'auto-examen des seins et, même si nous ressentons quelque chose, il y a des médecins qui nous diront : « Vous êtes jeune, il n'y a rien de mal chez vous ». C'est comme non. Je dis toujours dans mes discussions que je ne pense pas que ce soit le bon moment pour avoir un cancer du sein, mais je suis très reconnaissante d'avoir eu un cancer du sein à ce moment-là [parce que c'était à l'époque des médias sociaux. Je pense que les pré-générations, la génération de ma mère et celle de ma grand-mère, je ne pense pas que ce qui se passe en ce moment soit nouveau, mais nous sommes la génération qui en parle. Il faut en parler.
Cela a été une aventure, mais c'est un honneur d'être de ce côté-ci. Je suis un survivant comme tout le monde. Je peux avoir des jours de congé. En fait, j'ai eu un épisode de toux en 2020 et j'ai pensé : « Mon cancer est de retour, il est de retour dans mes poumons. » [Cela] a fini par être une fibrose radiologique, qui est très courante chez les femmes qui ont [eu] un cancer du sein gauche qui reçoivent des radiations. Chaque fois que j'ai une toux aléatoire ou une toux qui persiste pendant plus de deux semaines, cela me fait reculer. Peu importe que vous ayez récemment reçu un diagnostic, que vous veniez de sortir ou que vous ayez déjà reçu un diagnostic depuis plusieurs années, la communauté du cancer du sein est si importante et la communauté TNBC est incroyable. Parfois, j’ai besoin d’autant de soutien que la personne suivante.
